“大夫！孩子现在是怎么了求求您救救他啊！”

李楠父亲见到孩子现在的情况一下子慌了。

一脸紧张的看着欧阳雨露

“你先不要着急，我们现在高度怀疑孩子得的是一种叫法布雷病的罕见病，现在正在对他肾脏穿刺进行检验需要一定的时间拿到结果后我们才能做出最后判断”

显然李楠的父亲对这种病是从来没有听说过。

“大夫这个是个啥病我为什么我从来都没有听说过？”

欧阳雨露叹了口气说到

“这种病确实是非常罕见发病率只有10万分之一，不过这种病是会遗传的。刚才听你说孩子的母亲还有哥哥都是因为肾脏疾病去去世的？”

说到这里李楠的父亲开始老泪纵横了起来。

“没错！孩子母亲在两个孩子都很小的时候就走了。当时家里经济也比较困难也没上大医院去过，之前她觉得不舒服的时候都是随便在镇上开点药，到后面实在撑不住去医院检查人家就说是肾衰竭，没过多久孩子妈就走了，还有楠楠的哥哥本来都是好好的前几年体检的时候说尿毒症也要换肾，后面孩子也走了才16岁啊！为了他我已经欠下一屁股外债这两年也是为了还钱在外债疏于对他的照顾，怎么现在这孩子又开始犯病了！”

沈浩稍微安慰了一下李楠的父亲接之后说到

“现在看来孩子的母亲和哥哥有极大的可能也是得的这个法布雷病，只是当年检验水平不够或者碍于医院水平。错误的将这种罕见病当初了一般的肾脏疾病，法布雷病到了后期一般都表现在肾脏的病变。”

“那医生现在知道了是这种病能不能把孩子给医治好？我现在只剩下楠楠了！求求你们了”

李楠父亲拉着沈浩的双手用渴求的眼光看着沈浩。

虽然现实残酷但是还是要把实际的情况告诉他

“因为这种病是一种基因缺陷而导致的疾病，目前还没有任何方法能够根治，只能通过注射特效药来维持！”

听了沈浩的话，

李楠父亲赶紧开口说到

“那就给楠楠用这种药吧！”

这个时候于主任上前对李楠父亲说的

“是这样我们还要等各种病理报告出来才能确定孩子得的到底是不是法布雷病，如果不幸真的是法布雷病的话，李大哥你就要有一定的思想准备”

听到于主任说要做一定的思想准备

李楠父亲明显看到出来嘴角肌肉开始抽动但是还是极力的克制自己的情绪。

“怎么说，大夫？”

于主任想了想说到

“这种病的特效药目前比较贵一支价格好像要1万多，如果真的要注射的话一次得注射3针，每两周得注射一次这样算起来一年至少得花费100万以上啊！并且用不了医保”

听到这个数字，

李楠的父亲直接一个趔趄差点没站住。

但是马上就开口说到

“能保命就给孩子用吧，反正我尽自最大的努力，能保他多久就多久孩子马上也成年了等我保不住的时候就只能靠他自己了”

此时肾脏科对李楠肾脏穿刺的病例结果也出来了

欧阳雨露赶紧查看手机将报告念了出来

“电镜下细胞的细胞质内程现嗜饿性斑马体”

“那就没错了李楠得的就是法布雷病”

沈浩确定的说到

这是一个沉重的结果，对于这个家庭条件本就不好的家庭来说简直是雪上加霜。

原本李楠父亲孩子为他哥哥治病时留下的外债而长年在外打工现在又是这么个情况真不知道这个家庭该怎么承受。

“哦！我有新的发现！”

欧阳雨露似乎划着手机有什么新的发现。

“你们看这条新闻！现在这款药物似乎已经在进入医保目录的谈判过程中，有望价格由原来的1.2万降低到3000多！到时候在经过报销一年的药费大概在5万块钱左右并且有望在年内谈妥”

这个算是绝望中的一点好消息吧。

听到这个消息，

李楠父亲眼睛里瞬间就有光了。

可就在这个时候，

刚才身体情况还算稳定的李楠状况又不好了，

生命体征监控仪器又开始在不断的报警，

各项指数正在不断的下降中。

“不行了，这样下去不是办法得马上给他注射特效药，要不然我看是撑不下去了”

沈浩看着李楠现在各项生理指数说到。

“但是咱们东立医院并没有这种药物，甚至整个东江都没有，毕竟东江此前并没有这种罕见病例，并且这种药物价格又高所以根本就没有储备！”

“先别急，于主任安抚着李楠父亲，我现在就给东江的各个医院打电话看看他们那里有没有！”

“我也在我的各个医生工作群里问问看！”

欧阳雨露也开始到处联系。

可是联系了一圈下来他们医院也没有储备。

看来只能从京城，魔都送过来，

可是就算用飞机紧急空运也得6,7个小时的时间，

简直是远水救不了近渴。

这个时候沈浩想到了叶蓁蓁，

他常年混迹在生物科技和生物制药的圈子中，

或许她能够有办法拿到这种特效药物。

因为于主任和欧阳雨露都是通过向各个医院询问，

而叶蓁蓁的关系圈可是各大药厂和生技公司。

于是沈浩给叶蓁蓁打了个电话说明现在的情况，

“好我知道了，给我五分钟时间我在各个工作群里帮你问一下！”

不过只是大概过了3分钟的时间叶蓁蓁就打来电话

“我有一个同学在一家知名药厂上班他们正好生产相关药物，他已经帮我拿的一次性的3针，我现在就过去取来给你送过去！”

“行啊叶小姐可以啊人脉广泛啊！”

“那是，先不跟你说了我开车去取药了救人要紧！”

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